〔記者何玉華/台北報導〕民進黨台北市長參選人陳時中今(1)天出席「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展開幕儀式,感性的提到最好的大學同學是漸凍人,讓他很早就關心這議題,希望科技的進步能早日讓漸凍人的溝通可以維持得更長久。
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)理事長沈心慧指出,今年是漸凍人協會成立25週年,與實踐大學、藝次元互動科技合作,以疾病、科技、設計為主題,舉辦「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展,運用數位科技、藝術設計創造沉浸式體驗,拉近民眾與病友和家屬的距離,期待產生更多同理與支持;即日起在剝皮寮歷史街區演藝廳展至至9月13日。
陳時中說,漸凍人最大的痛苦就是不能表達,而他們知道我們在講什麼卻無法反應;他提到自己最好的大學同學是漸凍人,雖然有醫療背景,孩子也都是醫生,但一開始並不知道罹病,只是常常在路上跌跌撞撞,家人也會說他一出去都跌的滿身傷回來,要他不要亂跑,直到後來才診斷出來罹病。
陳時中提及,同學在後來的那段時間,雖然家人都很關心,但他自己會很生氣,因為面對家人的關心,他也想要講、想要反映,卻沒有辦法適當的表達,非常痛苦;漸凍人這疾病讓人深刻感受到不能溝通時所帶來的痛苦,也認知到社會的溝通是很重要的。
陳時中感概的說,漸凍人周遭的親友也非常需要社會關心、協助,更希望現在有一些新的科技,希望在微弱的訊號裡面可以保留一些機會,能夠越來越進步,讓漸凍人的溝通可以維持得更長久。